Autismus mluví spory, vysvětleno

Autism Speaks Inc. je největší organizací zabývající se obhajobou a výzkumem autismu ve Spojených státech. Jeho stav znamená, že mnozí si nejsou vědomi kontroverze, která ho obklopuje. Navenek je to nezisková organizace, která se snaží poskytovat podporu jedincům s autismem a jejich rodinám, zvyšovat povědomí o autismu a dále zkoumat autismus a jeho příčiny, ale hlubší pohled naráží na znepokojivý směr.

Autism Speaks byla poprvé založena v roce 2005 Bob a Suzanne Wrightovi poté, co byl jejich vnukovi diagnostikován autismus. Organizace byla nastartována darem ve výši 25 milionů dolarů od Bernarda Marcuse, spoluzakladatele Home Depot, který bude sloužit v její správní radě. Autism Speaks se rychle rozrostla, když se sloučila se třemi dalšími již existujícími organizacemi zabývajícími se autismem, včetně Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research a Cure Autism Now.

Autism Speaks může znít lákavě pro jednotlivce a rodiny, kteří chtějí zvýšit povědomí nebo získat podporu. Je to obrovská a prominentní organizace a dostává velké množství pozornosti a darů. Stojí za řadou kampaní na zvýšení povědomí veřejnosti, její zakladatelé se zasadili o to, aby Organizace spojených národů uznala Světový den povědomí o autismu, a tvrdí, že poskytuje zdroje, služby, intervenci a špičkový výzkum pro komunitu autistů. Autism Speaks však obdržel mnoho kritiky, zejména od členů komunity autistů, kteří nabádají ostatní, aby organizaci nepodporovali. Zde je důvod, proč je Autism Speaks tak kontroverzní organizací.

Autism Speaks rámuje autismus jako nemoc

Hlavním důvodem, proč Autism Speaks obdržel vysokou kritiku, je to, jak se dívá a rámuje autismus. I když v posledních letech změnili své poslání a kampaň, Autism Speaks byla založena na myšlence, že autismus je nemoc, kterou je třeba vyléčit. Původní prohlášení o poslání organizace zní:

mezi 3 sezónami

Věnujeme se financování celosvětového biomedicínského výzkumu příčin, prevence, léčby a možného vyléčení autismu. Snažíme se zvýšit povědomí veřejnosti o autismu a jeho účincích na jednotlivce, rodiny a společnost: a pracujeme na tom, abychom přinášeli naději všem, kteří se potýkají s těžkostmi této poruchy.

Spíše než se zaměřovat na zvyšování povědomí a obhajování přijetí autismu ve společnosti, Autism Speaks s ním zachází jako s nemocí, kterou je třeba vyléčit nebo vymýtit. Takový způsob myšlení zvyšuje stigma a diskriminaci lidí s autismem, protože představuje myšlenku, že je s nimi něco neodmyslitelně špatného, ​​co je třeba napravit.

Stále více se však ukazuje, že autismus nepotřebuje léčbu. Na rozdíl od toho, co si mnoho dezinformovaných jedinců myslí, autismus není považován za nemoc nebo zdravotní stav. Jodie Hare, člen komunity autistů, poskytuje silnou definici autismu jako neurotyp, který existuje jako výsledek přirozené biologické variace. Když je autismus správně klasifikován jako přirozený rozdíl nebo variace namísto nemoci nebo deficitu, upřednostňuje přijetí lidí s autismem před snahou o jejich nápravu. Mnoho členů komunity autistů popisuje autismus jako součást toho, kým jsou, a zopakovali pocit, že chtějí být přijímáni, nikoli vyléčeni.

helsing tv

Autism Speaks podporuje strach z autismu

Kromě toho, že se Autism Speaks soustředí na nalezení léku na autismus, také výslovně přispěla ke stigmatizaci a diskriminaci kolem autismu tím, že jej záměrně vykreslovala jako něco, čeho je třeba se obávat. Jedna z nejkřiklavějších věcí, kterou Autism Speaks udělala, bylo vydání strašlivého 2009 reklama s názvem I Am Autism. V reklamě je Autismus zlověstným vypravěčem, který mrazivě vyhrožuje rodinám.

V reklamě, uvádí Autismus, pracuji rychleji než dětské pomůcky, rakovina a cukrovka dohromady, a pokud jste šťastně ženatý, postarám se, aby vaše manželství selhalo. Vaše peníze padnou do mých rukou a kvůli vlastnímu zisku vás zruinuji. Vypravěč, mluvící k rodičům autistických dětí, také říká, že to má potěšení z vaší osamělosti a že vás připraví o vaše děti a vaše sny a zajistí, abyste se každý den probudili a plakali.

Video bylo odstraněno po odporu a Autism Speaks tvrdí, že není součástí jejich aktuálního sdělení a kampaní. Ke škodě však došlo v okamžiku, kdy jedna z předních organizací zabývajících se autismem zveřejnila video s vibracemi hororového filmu, které démonizovalo autismus, vykreslovalo ho jako ničitele rodin a živobytí a znělo to jako něco, čeho je třeba se bát. Jednoduchá omluva napsáno v sekci FAQ jejich webových stránek a příslib změny nemůže napravit nesmírné škody, které napáchala děsivá reklama Autism Speaks.

Autism Speaks umlčí osoby s autismem

Co je také velmi zvláštní, je, že organizace se jmenuje Autism Speaks, ale má za sebou historii nenechat autismus mluvit. Autism Speaks se od svého vzniku až po současnost výrazně skládala z těch, kteří nejsou členy komunity autistů. V roce 2020 se Informovala o tom síť Autistic Self Advocacy Network (ASAN). z 28 členů správní rady Autism Speaks patřil pouze jeden do komunity autistů.

Zastoupení autismu bylo v historii Autism Speaks vzácné. Navíc ti z komunity autistů, kteří získali administrativní role ve společnosti, o tom nepřišli s dobrými věcmi. John Elder Robison byl prvním člověkem v autistickém spektru, kterého najal Autism Speaks. Připomněl však, že jeho role byla značně omezena a regulována pouze na vydávání doporučení. Na rozdíl od toho, co bylo zobrazováno v médiích, nepovažoval se za zaměstnance nebo mluvčí organizace. Nakonec odstoupil ze své funkce v roce 2013 poté, co spoluzakladatelka Autism Speaks Barbara Wright učinila další nehorázná tvrzení o tom, že autismus ničí rodiny.

Kromě toho, ASAN také uvedl, že autismus mluví , v roce 2014 silně loboval proti novele zákona o péči o autismus, která by vyžadovala, aby federální správní rady, jako je Meziagenturní koordinační výbor pro autismus, zahrnovaly členy komunity ASD, aby jim poskytly větší hlas při politických rozhodnutích, která se o nich činí. Netřeba dodávat, že Autism Speaks projevil trend, kdy nechce nechat autistickou komunitu mluvit a obhajovat se sama za sebe.

Kam jdou peníze Autism Speaks?

Existuje také určitá skepse ohledně toho, co se stane se všemi penězi, které Autism Speaks obdrží. Daňové formuláře ukázaly, že Autism Speaks vynakládá výrazně nízkou částku svých finančních prostředků na skutečné poskytování zdrojů a pomoc lidem s autismem a jejich rodinám. Zprávy mají doporučeno jen 1–4 %. jejich roční rozpočet jde na poskytování rodinných služeb a poskytování rodinných příspěvků.

Mezitím bylo ohromných 20 % jejich rozpočtu věnováno na fundraising. Něco se rozhodně nesčítá, když 20 % vašeho rozpočtu jde na fundraising, ale jen 1 % jde na skutečné charitativní aktivity a financování. Mezitím velká část jejich prostředků jde také na výzkum. V prvních letech organizace zkoumala lék na autismus. Nyní je hodně jejich výzkumu zaměřeno o vývoji prenatálního testování , takže autismus může být detekován v děloze a těhotenství ukončeno, což podporuje jejich kontroverznost Terapie Applied Behavior Analysis (ABA). . Velmi málo z jejich výzkumu je věnováno pomoci nebo zlepšení života lidí s autismem.

kde sledovat dabovaného naruta shippuden

Bylo také zjištěno, že Autism Speaks platí svým nejvyšším manažerům více než 600 000 $ ročně na odškodnění . Neexistuje žádné stanovené číslo, jaká by měla být mzda generálního ředitele neziskové organizace, ale většina se shodne na tom, že roční plat 600 000 $ a více se zdá být přehnaný.

motory tex mex

Změnilo se Autism Speaks?

Julia, která pro mnoho rodin znamená hodně, si zaslouží víc než partnerství mezi Sesame Street a Autism Speaks.

(PBS)

Mnoho z nejškodlivějších akcí Autism Speaks, jako je pokus o vyléčení autismu a jeho video I Am Autism, se odehrálo před lety. V následujících letech ze své organizace vypustili slovo lék, přepsali své poslání a tvrdí, že se již nestýkají se svými dřívějšími ideály. Je však jasné, že pod povrchem se příliš nezměnily.

Ještě v roce 2019 Autismus promlouvá debutoval svůj kontroverzní 100 Day Kit. Použili na to autistickou Muppet Julii Sezame, otevři se k propagaci produktu, což vedlo k tomu, že ASAN přerušil spojení s výstavou. Sada 100-Day Kit měla poskytnout směr a rady rodičům dětí, kterým byl nedávno diagnostikován autismus. Místo toho přirovnal autismus k leukémii a povzbudil rodiče, aby truchlili a truchlili nad svým dítětem, jako by zemřelo poté, co dostali diagnózu autismu.

Kromě toho organizace nadále postrádá autistické hlasy ve své radě, utrácí své finanční prostředky pochybně a nadále se drží ideálů svých zakladatelů, kterými je, že autismus je nemoc. Zatímco se přestali pokoušet autismus léčit, místo toho přešli na snahu zabránit lidem s autismem v narození. Historicky, Autism Speaks udělal mnohem více pro stigmatizaci autismu, než udělal pro obhajobu přijetí nebo poskytnutí tolik potřebných zdrojů pro komunitu ASD a jejich rodiny.

(doporučený obrázek: Autism Speaks)